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据悉，罕见病病因繁多、症状复杂，并且同种疾病之间会有不同症状，患者容易被误诊、漏诊。确诊后，患者往往很难找到合适的治疗方法和药物；即使找到了合适的药物，高昂的价格成为患者的负担。

一年来，十四届全国政协认真贯彻落实党中央决策部署，充分发挥专门协商机构作用，聚焦中心工作深入开展调查研究、协商议政、民主监督，坚持建言资政和凝聚共识双向发力，为推动法治中国建设作出新贡献。

泱泱五千载华夏文明，中华民族家教家风文化源远流长，孔子庭训“不学礼，无以立”，诸葛亮诫子“静以修身、俭以养德”，朱子家训“半丝半缕，恒念物力维艰”……正心明德一以贯之。

赵乐际表示，中赞立法机构交流合作是两国友好关系的重要组成部分。中国全国人大愿同赞比亚国民议会一道，不断加强多层级、多领域交流交往，为中赞全面战略合作伙伴关系发展贡献力量。要继续深化政治互信，坚定相互支持，进一步筑牢两国关系的政治基础。感谢赞方在涉及中国核心利益和重大关切问题上坚定支持中方。立足立法机构职能职责，助力拓展务实合作，做好政策信息、法律法规等方面的沟通协调，推动出台和修订相关法律文件，为务实合作提供法律保障。希望赞国民议会关心和支持坦赞铁路市场化激活项目。积极推进国际协作，密切在各国议会联盟等多边机制中的协调配合，加强在国际多边机构改革、应对气候变化等问题上的沟通协调，携手践行真正的多边主义。要共同落实好中非合作论坛北京峰会成果，按照峰会提出的行动计划和合作举措，扎实稳步推进有关工作，确保取得早期收获。

    与此同时，在于田县阗东防沙治沙综合示范区，忙碌的人群正在大型工程车的配合下，治理一块5000亩的沙地。不过，他们采用的是梯田治沙新模式。